「醫院說是腦性麻痺,第二級。第二級是什麼意思?他以後會不會走?物理治療要做到什麼時候?我們要做什麼?」
「網路上說腦性麻痺要密集治療,越早越多越好。可是他才一歲半,一週三堂課,每堂都在哭。這樣真的對嗎?」
腦性麻痺是兒童最常見的動作障礙,也是家長最容易在資訊的海裡溺水的診斷。它有一套全世界通用的分級,有每一級各自的群體動作曲線,也累積了多類介入的系統性回顧與指引——但這些東西很少被完整講給家長聽。
這篇由我整理,團隊的小兒物理治療師協助整理實務做法,把四件事講清楚:粗大動作功能分級系統的五級各是什麼意思;每一級的動作發展曲線長什麼樣、對治療目標的意義是什麼;物理治療在腦性麻痺的證據到哪裡、哪些做法有效;以及髖關節監測這件常被忽略、卻由骨科負責把關的事。第 25 篇寫的是〈小兒物理治療在做什麼〉,這一篇是它在腦性麻痺孩子身上的應用。
先講結論:分級不是判決,是一張可以拿來規劃的地圖
如果只能記住一句話,請記這句:GMFCS 協助校準練習重點與群體平均的動作軌跡,不決定個別孩子能不能進步,也不代表整體病情嚴重度。
- 台灣健保百萬抽樣研究依病例定義估計每千名活產 1.3 到 4.1 人,特定定義下為 3.2 人。另一份健保資料顯示早產且出生體重越低,盛行率越高:出生體重未滿 1,000 公克的早產兒每千名存活者 147.3 名,足月兒 2.5 名。這是第二節。
- 五級分級的差別在粗大動作與日常移動,不代表智力、語言或整體病情。第一級能走能跑但速度與平衡有限制,第五級多數移動需要成人完整協助。這是第三節。
- 每一級的群體平均曲線在幼兒期上升最快,之後多半趨緩。一份瑞典全國登錄研究估計,第一級約四歲半達到預期上限的九成,第五級不到一歲就達到。這是第四節。
- 加拿大世代的模型估計,第三到五級在七到八歲後平均有下降;瑞典登錄則未偵測到。所以目標不只是「進步」,也包括「維持」。這是第四節。
- 系統化監測加上及時處置,可以大幅降低髖關節脫位率。瑞典的計畫把脫位率從 8.7% 降到接近零;澳洲世代中第五級九成曾出現移位,是群體比例。這是第六節。
腦性麻痺是什麼、在台灣有多常見、什麼時候能診斷
腦性麻痺是一群因為發育中大腦的非進行性損傷造成的動作與姿勢障礙,損傷本身不會惡化,但它對動作、關節與功能的影響會隨著長大而改變。它是兒童最常見的身體障礙。
台灣有多常見?一份用健保資料庫百萬抽樣、追蹤 1996 到 2000 年出生兒童的研究,依不同的病例定義估計盛行率從每千名活產 1.3 到 4.1 不等;用最接近國際研究的定義(四歲以上、由專科醫師診斷、至少三次就醫紀錄),估計值是每千名活產 3.2 人,男孩 3.4、女孩 3.1,高於多數國家的報告[1]。作者說需要更多研究解釋為什麼台灣較高;這個數字會隨定義變動,不能當成精確值。
早產與出生體重是最重要的風險因子。另一份台灣全國健保資料研究比較了 1,494 名出生體重未滿 1,000 公克、3,961 名 1,000 到 1,499 公克、19,612 名 1,500 到 2,499 公克的早產兒,與 100,268 名配對的足月兒:腦性麻痺的盛行率依序是每千名新生兒存活者 147.3、97.2、27.7 與 2.5 人。排除四個月後因感染、外傷或腦血管事件造成的個案後,早產各組的初次診斷年齡平均約 1.6 歲,足月組平均 2.4 歲[2]。這份台灣資料中,足月組的平均初診年齡較晚。
診斷可以多早?2017 年的系統性回顧結論是,合併標準化工具後,腦性麻痺或高風險可以在矯正年齡六個月前由專業團隊判定,早期介入也應在早期診斷後就開始[3]。工具與早期偵測不在這裡重講,寫在〈孩子晚走路〉與〈早產兒的矯正年齡與物理治療追蹤〉。
五級分級是什麼意思:差別在粗大動作與日常移動,不代表智力、語言或整體病情
粗大動作功能分級系統(GMFCS)把腦性麻痺孩子依照日常生活中「自己怎麼移動」分成五級,並依年齡有不同的描述。2008 年擴充修訂版新增了十二到十八歲的年齡帶並修訂六到十二歲的描述,先由十八位物理治療師以名目團體法評估,再由七個國家的三十位專業人員以德菲法驗證內容效度;這個系統強調的是孩子平常做得到的表現而不是最佳能力,也承認環境與個人因素會影響移動方式[4]。
用家長聽得懂的話,六到十二歲時大致是這樣:
| 級別 | 平常怎麼移動 | 治療目標的重心 |
|---|---|---|
| 第一級 | 不需要輔具就能走、跑、跳,但速度、平衡與協調有限制 | 動作品質、體適能、運動參與 |
| 第二級 | 多數情境能走;上下樓梯需扶欄杆,長距離或複雜環境可能需要協助、輔具或輪式移位 | 耐力、平衡、社區行走 |
| 第三級 | 室內用手持行動輔具走,較長距離用輪椅;上下樓需要扶或協助 | 輔具行走、轉位、站立 |
| 第四級 | 自己移動明顯受限,多數情境需要輪椅或電動行動輔具,需要協助轉位 | 姿勢、轉位、髖關節與脊椎、參與 |
| 第五級 | 多數轉位與輪椅移動需要成人完整協助;少數孩子可使用高度改裝的電動移位 | 姿勢擺位、舒適、髖關節與脊椎、照顧者的負擔 |
表格是本院依分級系統的描述整理的家長版摘要,不是官方翻譯;不同年齡層的描述不同,正式分級由治療師或醫師依各年齡的描述判定。
要講清楚的是:分級描述的是移動方式,不是智力、不是語言,也不能單獨預測孩子的整體未來。同一級的孩子之間差異很大;分級的用途是讓家長、治療師與醫師用同一種語言討論目標,也讓孩子能被放到對應的發展曲線上看。
GMFCS 動作曲線:群體平均軌跡,不是個別預測
這一節是全篇最重要的地方,因為它回答了「他還會不會進步」。
2002 年一份加拿大研究追蹤 657 名腦性麻痺兒童、共 2,632 次粗大動作功能評估,畫出五條依分級區分的動作發展曲線,發現各級之間在發展速度與上限上有顯著差異,但同一級內的孩子仍有相當大的個別差異[5]。這是第一次可以根據證據跟家長談預後;曲線是同級孩子的群體參考,不是個別孩子的預測線。
2023 年瑞典的全國登錄研究用 2,138 名孩子、5,538 次評估確認了同樣的五條曲線,並且估計了每一級的平均上限與「達到上限九成」的平均年齡:第一級約四歲半、第二級約四歲二個月、第三級約三歲一個月、第四級約二歲七個月、第五級約十一個月;達到的動作發展會隨時間維持[6]。這組數字對家長的意義有兩層:第一,幼兒期是群體平均分數變化最快的階段;這是自然軌跡的描述,不能據此推論增加療程就能提高個別孩子的預期上限;第二,曲線趨於平緩不代表治療沒效,而是這一級的孩子平均在這個年齡達到了大部分的粗大動作能力,之後的目標會從「學會新動作」轉向「用得更好、用得更久、參與更多」。療程怎麼從進步轉向維持與參與,寫在〈早療要做多久、怎麼知道有沒有效〉。
青少年期是另一個要提前講的事。同一個加拿大世代再追蹤四年後,657 名孩子共 3,455 次評估的模型估計:第一、二級平均沒有功能下降;第三至五級在約七到八歲達到平均高峰,之後至青少年與成年早期平均下降——高峰年齡分別約七歲十一個月、六歲十一個月、六歲十一個月,下降 4.7、7.8 與 6.4 分,作者認為在臨床上有意義[7]。這不代表每位孩子都會下降,也不能推論青春期本身是原因;瑞典的登錄研究則未偵測到同樣的下降[6]。所以對第三到五級的孩子,學齡後的目標裡「維持」跟「進步」一樣重要——關節活動度、體重、體適能、姿勢與輔具,都是維持的一部分。
會不會走?歐洲十四個中心、9,012 名腦性麻痺兒童的登錄資料顯示:五歲時 54% 以不用輔具的行走為主要移動方式,16% 用輔具行走,30% 不能行走;行走能力與腦性麻痺類型、智能、癲癇與嚴重視聽障礙都顯著相關[8]。這是群體的比例,不是個別孩子的機率;能不能走,要看他的分級、類型與其他共病,由追蹤的團隊一起評估。
物理治療在練什麼:證據到哪裡
腦性麻痺已累積多類介入措施的系統性回顧與臨床指引。一份 2020 年的證據紅綠燈系統性回顧更新了 2012 到 2019 年新增的文獻,並與先前回顧的證據合併,列為有效的復健介入以目標導向、任務特定的主動訓練為主,也包含髖關節監測等醫療處置[9];綠燈是針對特定結果、年齡與適應症,不能推成所有孩子都適用。肉毒桿菌素、選擇性背根切除術等醫療處置不在嘉韻做,由醫院團隊決定。
在以改善活動與功能為目的的訓練型介入中,共同重點是:孩子主動做出目標動作,而且練習量夠。一堂課的結構寫在第 25 篇,這裡不重講;差別在練習重點依分級而不同——第一、二級可能在練跑、跳、上下樓梯與體適能,第三級在練用輔具走、從輪椅站起來,第四、五級在練轉位、姿勢擺位與用眼睛與手參與活動。若目標是改善功能,單靠被動按摩或關節活動不能取代主動、任務特定的練習;被動處置是否作為舒適或活動度管理的輔助,要看個別目的。
早期介入的部分,2021 年的國際臨床指引建議零到兩歲有腦性麻痺或高風險的孩子,介入應盡早開始,以目標導向、家長參與的動作訓練為核心,同時處理認知、溝通、餵食、視覺、睡眠、張力、肌肉骨骼健康與家長支持[10]。這份指引的重點不是「越多越好」,而是「越早、越針對目標、家長越參與」。
那一週幾堂?沒有適用所有孩子的數字。頻率依分級、目標、目前進步與家庭可執行性決定,可能加強、維持、減量或改方法;連續兩個檢查點沒有進步,不會自動加課,會先重新評估目標、方法與總練習量。
髖關節監測:最常被忽略、卻最能預防的一件事
腦性麻痺的孩子,髖關節可能因為肌肉張力不平衡與負重不足而逐漸移位,最後脫位、疼痛、坐不住。這件事在幼兒期通常沒有症狀,等到痛了往往已經晚了;而且它跟分級直接相關。
澳洲維多利亞省的登錄研究追蹤 323 名 1990 到 1992 年出生的腦性麻痺兒童平均近十二年,以移位百分比大於 30% 定義髖關節移位:整體發生率 35%;第一級 0%,第五級 90% 曾出現移位——這是該澳洲出生世代的群體比例,不是個別孩子的必然結果;發生率與分級呈線性關係;第三、四、五級相對於第二級的相對風險分別是 2.7、4.6 與 5.9[11]。
可以降低嗎?瑞典南部從 1994 年起建立腦性麻痺登錄與髖關節監測計畫,定期依分級安排骨盆 X 光,移位到門檻就先做預防性處置。截至 2014 年的二十年結果:歷史對照組 103 名孩子有 9 名脫位(8.7%),第一個計畫世代 258 名有 2 名(0.8%),第二個世代 431 名沒有任何脫位;689 名計畫內的孩子有 13% 接受預防性手術,而每一位脫位的孩子都報告至少間歇的嚴重疼痛[12]。
這一段在嘉韻由吳政誼醫師負責髖關節與脊椎的結構監測:監測從確診或高度懷疑後開始,頻率依年齡、GMFCS 與移位百分比調整;移位百分比超過 30%、髖外展少於 30 度或出現髖痛時,轉小兒骨科評估。家長要記的只有一件事:就算不痛,髖關節也要依排程照 X 光。
哪些訊號不該等下一次回診:四層分流
腦性麻痺的孩子有固定的追蹤團隊,多數事情在追蹤中處理;但下面這些情況不能等到下一次。
| 看到這些 | 怎麼做 |
|---|---|
| 撥 119:呼吸費力、發紺或呼吸暫停;首次明顯抽搐、抽搐達五分鐘、連續發作未恢復,或已知癲癇但發作型態明顯不同且未恢復;叫不醒或無法確保安全 | 直接撥 119,不要自行開車 |
| 當日急診:數小時到數天內突然失去原本會的動作或明顯變軟;突然無法承重、髖或腿劇痛;發燒合併明顯嗜睡或活動力驟降,但仍能正常喚醒;短暫失去意識後已恢復 | 當日到醫院急診 |
| 儘速就醫,原則上數日內:不是突然發生,但原本會的動作逐週持續或反覆退步;新出現的髖或膝疼痛、坐不住、換尿布時腿張不開;張力短期內明顯改變;體重明顯下降或餵食時間變長、常嗆咳 | 回原追蹤團隊或兒童神經科、小兒骨科,不等下一次排程 |
| 依排程追蹤:進步變慢但沒有退步;家長對目標或頻率有疑問;輔具不合身 | 提前跟治療師與醫師討論,調整目標與輔具 |
這張表是門診分流用的整理,不是診斷工具。四層請由上往下讀,符合上一層就依上一層處理。癲癇發作的處理原則以孩子的神經科醫師指示為準。跛行與髖關節的其他警訊,寫在〈孩子跛行〉。
在嘉義嘉韻,這件事我們能做什麼、不能做什麼
腦性麻痺的診斷與主要追蹤在醫院;我們能做的是骨科這一塊,與練習的部分。
具體來說有三件事。
第一,髖關節與脊椎的結構監測。依分級安排骨盆 X 光、量移位百分比、追蹤脊椎側彎,該轉小兒骨科評估手術的時候直接說;腦性麻痺的診斷、肉毒桿菌素注射、選擇性背根切除術與髖關節手術不在嘉韻做。
第二,物理治療師的評估與目標設定。結合分級、曲線位置與孩子及家庭的優先目標,訂出可觀察的目標,把練習交到家長手上;學齡後的第三到五級孩子,目標裡放進「維持」。
第三,跟醫院的團隊接上。需要兒童神經科、小兒骨科、兒童復健科或聯合評估的孩子,我們把報告與紀錄整理好轉出去;兩邊的治療不衝突,但要讓彼此知道。
服務安排的部分照實說明:兒童的物理治療安排方式,請先透過官方 LINE 詢問;語言治療師已加入團隊,語言治療的安排方式同樣請先詢問;職能治療師也已加入團隊,兒童職能治療與感覺統合治療將於籌備中的新院區提供。早療系統的整體介紹寫在〈兒童早期療育〉;在嘉義怎麼通報與申請補助,寫在〈嘉義的早療資源怎麼申請〉。
二十八篇寫給家長的文章,按年齡排在〈兒童・青少年專區〉。
一個正在籌備中的新治療空間
前幾篇提過,這裡補一句進度:我們正在籌備一個新的治療空間,目的是讓需要安靜的治療真的安靜,讓需要動起來的訓練真的能動。
要誠實說明的是——這個空間還在籌備階段。名稱、地點、開幕時間與其他服務內容,都必須等所有主管機關的程序完成之後才能公告;除了前面已經說明的職能治療與感覺統合治療之外,我們不會先承諾其他項目。這一段只講那個還在籌備的空間,不影響嘉韻中興路現址目前可以安排的服務。確定之後,我們會在官網的最新消息與 LINE 官方帳號上公告,也會寫進〈韻友指南〉。
關於腦性麻痺的物理治療,嘉義的爸媽最常問
第二級是什麼意思?會變成第三級嗎?
GMFCS 整體具有相當穩定性,但幼兒期仍可能重新分級,要依年齡帶定期重評。加拿大登錄資料中,約兩歲到五歲有 85.9% 維持同級、14.1% 重新分級[13]。第二級是多數情境能走、但長距離、不平地面、樓梯與人群中有困難。分級不是整體病情輕重的分數,也不是智力;同一級的孩子差異很大。正式分級由治療師或醫師依各年齡的描述判定,家長的觀察是重要的資料。
他以後會不會走?
要看分級、類型與共病,群體比例不能套到個別孩子。歐洲 9,012 名孩子的登錄資料顯示,五歲時 54% 不用輔具走、16% 用輔具走、30% 不能走;行走能力與腦性麻痺類型、智能、癲癇與嚴重視聽障礙顯著相關[8]。孩子的追蹤團隊能依他的分級與曲線位置給出比較貼近的回答。
一週要上幾堂?越多越好嗎?
沒有適用所有孩子的堂數。以改善活動與功能為目標時,證據較支持主動、目標導向、任務特定的練習[9];零到兩歲指引也強調家長共同設定目標與參與介入[10]。若目標是改善功能,單靠被動按摩或關節活動不能取代主動、任務特定的練習;被動處置是否作為舒適或活動度管理的輔助,要看個別目的。頻率依分級、目標、進步與家庭可執行性決定,可能加強、維持、減量或改方法。
曲線平了,是不是治療沒用了?
不是;曲線平了代表這一級的平均能力大部分已經到達,目標要換。瑞典登錄研究估計第一級約四歲半、第五級不到一歲就達到預期上限的九成,之後維持[6]。之後的目標從學新動作轉向用得更好、用得更久、參與更多;加拿大世代估計第三到五級在七到八歲後平均下降、瑞典登錄未偵測到,「維持」跟「進步」一樣重要[7]。
他不會痛,為什麼要一直照髖關節 X 光?
因為髖關節移位在幼兒期通常沒有症狀,痛了往往已經晚了。澳洲登錄研究顯示整體 35% 的腦性麻痺兒童會出現髖關節移位,第五級 90%[11];瑞典的監測計畫用定期 X 光與及早處置,把脫位率從 8.7% 降到接近零[12]。監測從確診或高度懷疑後開始,頻率依年齡、分級與移位百分比由醫師調整。
足月出生、沒有早產,也會是腦性麻痺嗎?
會;這份台灣資料中,足月組的平均初診年齡較晚。台灣的健保資料研究顯示足月兒的盛行率每千名 2.5 人,比早產兒低很多,但初次診斷年齡平均 2.4 歲,比早產各組晚[2]。一歲前固定只用一手、四個月後仍持續握拳、明顯僵硬或不對稱,請儘速評估;早期偵測的工具寫在〈孩子晚走路〉。
在嘉義,誰為孩子看診?
這是我們寫給家長的兒童骨科與早療系列第 28 篇,由顏韻珊醫師執筆,團隊的小兒物理治療師協助整理實務做法。這個題目的難處在於:家長最想問「會不會好」,而誠實的答案是「每一級都有自己的曲線,目標要跟著曲線換」。
髖關節與脊椎的結構監測,由吳政誼醫師負責;吳醫師也複閱了這篇文章的臨床內容。團隊成員與各自的專長,見〈醫療團隊〉。本文引用的 13 份研究全部列在文末,附原始連結。
想看看別人在嘉韻的復健經過,可以到案例分享;第一次來要帶什麼,寫在〈第一次來嘉韻要準備什麼〉。門診與復健治療的時間,請看門診時間。
本文內容為衛教資訊,不能取代醫師的當面診察。文中附有文獻編號的段落是醫學研究結論;判準、立場與做法的段落是醫師與治療師的臨床判斷,不作為療效保證。文獻 1 的盛行率依病例定義從 1.3 到 4.1 不等,3.2 是其中一種定義的估計,不是精確值。文獻 2 為健保資料庫研究,盛行率與診斷年齡受就醫與登錄行為影響。文獻 3 為系統性回顧,早期診斷需要標準化工具與專業判讀,不是家長能在家完成的。文獻 4 為分級系統的內容效度研究,本文表格是家長版摘要不是官方翻譯。文獻 5、7 為加拿大單一世代的模型估計,文獻 6 為瑞典全國登錄且未偵測到第三至五級的下降;曲線描述的是各級的群體平均,同一級內個別差異很大,不能預測個別孩子。文獻 8 為 1976 到 1996 年出生的歐洲世代,行走比例是群體數字。文獻 9 彙整的是腦性麻痺介入證據,但部分納入研究為腦性麻痺參與者超過 25% 的混合樣本,有效介入清單不能外推到其他診斷,也不能推論每種方法適合所有年齡與功能層級。文獻 10 為零到兩歲的指引。文獻 11 為澳洲單一登錄世代,移位百分比大於 30% 的門檻與監測間隔依各國指引略有不同。文獻 12 為瑞典的計畫成果,台灣沒有相同的全國監測計畫,本院的監測頻率是依國際共識的臨床做法。文獻 13 為加拿大登錄資料,重新分級比例來自該登錄,不能推論個別孩子。四層分流與「依分級訂目標」是本院的臨床做法,不是文獻標準。本文不提供腦性麻痺的診斷,正式診斷、肉毒桿菌素、選擇性背根切除術與髖關節手術請至醫院兒童神經科、兒童復健科與小兒骨科。文中圖二的人物為電腦生成的情境示意,非本院治療師或實際病人,也不代表任何特定個案;圖一為資訊圖。文中提及的職能治療與感覺統合治療將於籌備中的新院區提供,目前不在嘉韻現址提供。
系列第 29 篇:踮腳尖走路許多會自己停,但要先排除腳踝攣縮與神經肌肉的原因——門診看的六組線索與治療證據,寫在〈孩子踮腳尖走路〉。
系列第 30 篇:四歲單腳站不到十秒不能單靠秒數判定落後——看範圍、趨勢、參與與其他領域四件事,寫在〈學齡前的平衡與協調〉。
嘉義・中興路 416 號
分級不是判決,是一張可以拿來規劃的地圖
粗大動作功能分級協助團隊校準練習重點與群體平均軌跡,不決定個別孩子能不能進步;每一級的群體平均曲線幼兒期變化最快、之後多半趨緩,第三到五級學齡後要把「維持」放進目標。物理治療的證據支持主動、目標導向、家長參與的練習,頻率依分級與進步決定。就算不痛,髖關節也要從確診或高度懷疑後,依年齡、分級與移位百分比進入監測排程。突然無法承重或髖腿劇痛、數小時到數天內突然失去能力:當日急診;呼吸費力、首次明顯抽搐或發作型態明顯不同且未恢復、叫不醒:撥 119。醫師門診沒有年齡下限。
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