「聯合評估中心排到三個月後,篩檢說可能是自閉症。這三個月,我們什麼都不能做嗎?」
「老師說他是過動,要我們去看醫生。可是他跑步常跌倒、字也寫不好,這些也是過動嗎?」
家長搜尋「自閉症」與「注意力不足過動症」的量,比這個系列任何一個題目都大,但我們一直沒有正面寫,因為有兩件事必須先講清楚:這兩個診斷不在嘉韻做,早療也不是以消除診斷或治好自閉症、過動症為目標。早療的三個職類——物理治療、職能治療、語言治療——處理的是孩子實際可評估的動作、感覺、語言溝通與日常參與困難;這些困難有些屬於診斷的核心特徵,有些是伴隨的問題。把這條線畫清楚,家長反而比較知道該去哪裡、能期待什麼。
這篇由我整理,團隊的職能治療師與語言治療師協助整理實務做法,把五件事講清楚:診斷誰做、幾歲能診斷、等診斷的這段時間可以先做什麼;自閉症的孩子除了社交溝通之外,動作與感覺為什麼常常也需要幫忙;家長中介的溝通介入證據到哪裡;過動症與動作協調的重疊、運動的證據;以及三個職類各自能做什麼、不能做什麼,加上家長最怕的三件事——貼標籤、藥物、要不要告訴幼兒園。
先講結論:早療處理的是可評估的困難,不是以消除診斷為目標
如果只能記住一句話,請記這句:診斷在兒童心智科、兒童神經科與聯合評估中心,不在嘉韻;早療能做的是動作、語言溝通與日常參與。
- 不必等診斷確定,已經看得到的困難就可以開始評估與處理。診斷的等待期通常是幾週到幾個月,這段時間動作、語言與自理的評估可以先開始,通報與聯合評估的申請也可以同時進行。這是第二節。
- 自閉症的孩子,動作困難很常見,但常常沒被處理。一份美國大型家長問卷研究發現,五到十五歲各年齡層都有很高比例在家長問卷上達到動作困難風險(整體 86.9%),卻只有 31.6% 正在接受物理治療。這是橫斷面的篩檢風險比例,不是診斷率,不能證明個別孩子的困難一定一路持續到青春期。這是第三節。
- 家長中介的溝通介入有證據,但效果集中在親子互動,不是「治好」。考科藍回顧發現親子互動型態的改變證據明確,孩子語言與溝通的直接改變證據不確定;英國的長期追蹤把試驗終點與追蹤期合併分析時看到症狀嚴重度有差異,但追蹤時點單獨比較未達顯著,語言也沒有差異。這是第四節。
- 過動症與動作協調困難常一起出現,但不能反過來推。瑞典的族群研究裡,約一半的動作協調障礙兒童有中重度的注意力不足過動症狀;這個比例不能反向解讀成過動症的孩子有一半動作有問題。短期有氧運動對過動症狀的統合分析看到中到大的效果,但研究小、時間短,不是取代心智科治療的方法。這是第五節。
- 三個職類都不做診斷、不決定藥物、不承諾把自閉症或過動症治好。職能治療在這兩群孩子做的是任務導向的日常參與;感覺統合的證據有限,嘉韻將於籌備中的新院區提供,但不把它當成核心治療,也不宣稱通過艾爾斯感覺統合的品質查核。這是第六節。
診斷誰做、幾歲能診斷、等待的這段時間可以先做什麼
誰做。自閉症與注意力不足過動症的正式診斷,在醫院的兒童心智科,依院所流程也可能由兒童神經科或跨專業的兒童發展團隊進行;學齡前的孩子,嘉義的家長多半走兒童發展聯合評估中心。怎麼通報、怎麼掛、補助怎麼申請,寫在〈嘉義的早療資源怎麼申請〉。嘉韻不做這兩個診斷,門診能做的是整體評估、排除醫療原因、處理動作與語言那一邊,並在該轉的時候把您指到對的地方。
幾歲。美國兒科醫學會 2020 年的臨床報告建議在 18 與 24 個月做標準化的自閉症篩檢,並持續做發展監測;報告指出自閉症最早可在 18 個月左右診斷,並有實證介入可能改善功能;報告也提醒,睡眠、進食、癲癇、注意力不足過動症與焦慮等並存狀況會影響孩子的功能與生活品質[1]。診斷有多穩定?一份美國前瞻世代研究追蹤 1,269 名在 12 到 36 個月之間第一次接受診斷評估的幼兒,到中位數約 36 個月時再評估:自閉症診斷的整體穩定係數是 0.84,比語言遲緩與發展遲緩等其他類別都高;在 12 到 13 個月這個最小的年齡層穩定度只有 0.50,14 個月起升到 0.79、16 個月 0.83;初次被判定為自閉症的 400 名幼兒中,有 7 名(1.8%)到約三歲再評估時轉為典型發展分類;在最後被判定為自閉症的 441 名幼兒中,有 105 名(23.8%)第一次評估尚未被辨識[2]。這些是群體比例,不能預測個別孩子;它們對嘉義家長的意義是:一歲多的評估結果會變,一次「看起來還好」不等於結案,定期追蹤本身就是評估的一部分。
注意力不足過動症那一邊,美國兒科醫學會 2019 年的臨床實務指引把評估與診斷的年齡範圍訂在四歲到未滿十八歲,並新增了一條關於並存狀況的診斷與治療建議[3]。學齡前的過動症診斷要更謹慎,因為三、四歲的孩子本來就動得多、專注時間短;「坐不住」在教室裡長什麼樣子、怎麼分辨,寫在〈孩子上學後坐不住、寫字很慢〉。
等待的這段時間。我們的做法是:不必等診斷確定,已經看得到的困難就先評估、先開始。孩子還沒開口說話、走路常跌倒、不會自己吃飯,這些困難不會因為診斷還沒出來就不存在;評估動作、語言與自理不需要診斷書,通報與聯合評估的申請也可以同時進行。具體可以先做三件事:第一,打嘉義市的通報轉介中心,或直接掛聯合評估中心,把排隊時間先算進去;第二,已經看得到的困難先評估——說話少找語言治療師、動作笨拙找物理或職能治療師;第三,把您的觀察記下來:他在哪些情境會出現這個行為、多久一次、影響了什麼,這份紀錄在聯評與門診都用得到。發展篩檢什麼時候該做,寫在〈發展篩檢的六個時間點〉。
自閉症的孩子,動作與感覺常常也需要幫忙
家長聽到自閉症,想到的是眼神、語言與社交;但動作那一塊常常被忽略。
一份美國的大型研究透過線上平台邀請自閉症兒童的家長填寫「發展性協調障礙問卷」,篩除無效資料、確認自閉特徵並排除有一般神經動作損傷或智能遲緩的孩子之後,得到 11,814 名五到十五歲的樣本,與各年齡的已發表常模比較。結果是:五到十五歲各年齡層都有很高比例達到動作困難風險,整體 86.9%;但只有 31.6% 的孩子正在接受物理治療服務[4]。作者的建議是,自閉症的診斷應該觸發動作篩檢、評估與物理/職能治療的介入。這份研究的限制要講清楚:它是家長問卷,動作風險未經臨床動作評估確認;86.9% 是問卷的篩檢風險比例,不是發展性協調障礙的診斷率;它是不同年齡兒童的橫斷面資料,不能證明同一個孩子的困難一定一路持續到青春期;樣本來自美國的線上研究平台,比例不能直接套到台灣;而且它是群體比例,不是個別孩子的機率。
它對家長的意義是:不要因為孩子已經有自閉症的診斷,就把跑不穩、不會跳、不會丟接球當成「自閉症的一部分」而不處理。動作困難是可以評估、可以練的;學齡前的平衡與協調怎麼看,寫在〈學齡前的平衡與協調〉。
感覺那一塊要分開講。對聲音、觸感、質地特別敏感或特別不敏感,在自閉症的孩子很常見,但美國兒科醫學會 2012 年的政策聲明講了三句話:因為缺乏公認的診斷框架,「感覺處理障礙」一般不應被下成診斷;難以耐受或處理感覺訊息可能出現在自閉症、注意力不足過動症、發展性協調障礙與兒童焦慮等狀況,必須先完成完整評估;以感覺為基礎的職能治療可以作為整體治療計畫的一個成分,但家長應被告知相關研究有限且結論不一致[5]。這三句話是我們第六節談感覺統合的依據。感覺困難的證據整理,寫在〈感覺統合到底是什麼〉。
語言與社交溝通:家長中介介入的證據到哪裡
自閉症的早療裡研究最多的一類,是「家長中介」的介入——治療師教家長怎麼跟孩子互動,家長把它帶進每天的生活。這一節把三份文獻放在一起讀,因為它們的結論並不一樣。
考科藍回顧。2013 年的考科藍回顧納入 17 篇隨機試驗、六個國家共 919 名自閉症幼兒,其中 10 篇的資料可以合併分析。結果是:親子互動型態的改變證據明確且有統計意義——共享注意的標準化平均差 0.41(95% 信賴區間 0.14 到 0.68)、家長的同步回應 0.90(0.56 到 1.23);但在孩子的語言與溝通、主動溝通的次數、適應行為與家長壓力等許多主要結果上,沒有找到統計證據,各研究之間也不一致;家長回報的詞彙理解有一些改善的證據(平均差 36.26,信賴區間 1.31 到 71.20),自閉特徵的嚴重度有小幅下降的證據(標準化平均差 −0.30,信賴區間 −0.52 到 −0.08)。作者自己說,孩子這一端的改變證據不確定、效果量小、信賴區間寬,結論可能隨未來高品質試驗而改變[6]。
英國的長期追蹤。英國的學前自閉症溝通試驗把 152 名兩到四歲的自閉症幼兒隨機分成家長中介的社交溝通介入組與一般照護組,在試驗結束後中位數 5.75 年追蹤到平均 10.5 歲,追回 121 名(80%)。結果是:用盲評的自閉症觀察量表看症狀嚴重度,六年後單一時點的組間差異仍不確定(效果量 0.70,信賴區間 −0.05 到 1.47,跨過零);顯著的結果來自把試驗終點與長期追蹤整段合併分析(log-odds 效果量 0.55,信賴區間 0.14 到 0.91);孩子在親子互動中的主動溝通比例,整體效果量 0.33(0.11 到 0.57);語言的綜合分數在追蹤時兩組沒有差異(效果量 0.15,信賴區間 −0.23 到 0.53)[7]。作者稱這是第一份追蹤到中童期的早期介入隨機試驗,值得重視;但追蹤時點單獨比較未達顯著,語言也沒有差異,它沒有把孩子的自閉症「治好」——它顯示的是整段期間互動與症狀嚴重程度的組間差異。
2020 年 Project AIM 當時看到什麼。2020 年發表的一份大型統合分析(文獻搜尋止於 2017 年)把 130 個獨立樣本、6,240 名零到八歲自閉症兒童的非藥物早期介入研究分成七類(行為取向、發展取向、自然情境的發展行為介入、結構化教學、感覺為基礎、動物輔助、科技輔助)。結果是:不考慮研究品質時,行為、發展與自然情境的發展行為介入三類都有顯著正效果;只看隨機試驗時,只剩發展取向與自然情境的發展行為介入兩類有證據;再把範圍限制在隨機試驗且結果測量沒有偵測偏差風險時,沒有任何一類介入在任何結果上顯示顯著效果[8]。這不是說介入沒用,而是說到 2017 年為止的證據品質不足以讓任何人宣稱「哪一套最好」;這份分析不代表目前全部的證據;家長聽到任何一個名字的療法被說成「證據最強」,都可以問一句:那個證據是不是家長自己評的、評的人知不知道孩子在哪一組。
圖卡與溝通輔具:目前回顧未發現它們會妨礙口語。家長最常擔心的是:給他圖卡或溝通板,他會不會更不想開口?一份系統性回顧納入 9 篇單一受試設計(27 名)與 2 篇團體研究(98 名)的自閉症兒童研究,結論是目前回顧未發現擴大性與替代性溝通會妨礙口語;大部分納入的研究報告口語增加,但幅度通常不大[9]。這條證據讓我們敢把手勢、圖卡與溝通輔具當成語言治療的一部分,而不是最後手段。語言治療課實際在做什麼,寫在〈孩子的語言治療課在做什麼〉;孩子講話比別人慢、什麼時候要處理,寫在〈孩子講話比別人慢〉。
把三份放在一起,我能誠實說的是:家長中介的溝通介入有正向證據,效果集中在親子互動與症狀嚴重度,語言的直接改變證據不確定;受過訓練的家長是重要的成分,但不是取代語言治療師。
動作協調障礙兒童中約一半有中重度 ADHD 症狀,運動的證據到哪裡
第 23 篇寫過這組數字,這裡從自閉症與過動症的角度再讀一次。一份瑞典的族群研究對全部七歲兒童做個別檢查與老師、家長訪談,並追蹤到十歲:重度發展性協調障礙占 4.9%、中度另占 8.6%;大約一半的動作協調障礙兒童有中度到重度的注意力不足過動症狀[10]。這個比例的方向要讀對:它說的是「動作協調困難的孩子裡,約一半有過動症狀」,不能反過來說「過動症的孩子有一半動作有問題」,也不能當成個別孩子的機率。它的實務意義是:評估其中一邊時,要問另一邊。動作協調困難怎麼練,任務導向的證據寫在〈孩子的職能治療課在做什麼〉。
家長最常問的是:多運動有沒有幫助?一份統合分析納入 8 篇隨機對照試驗、共 249 名注意力不足過動症的兒童與青少年,分成有氧運動與瑜伽兩類。結果是:有氧運動對注意力、過動與衝動等核心症狀有中到大的效果(標準化平均差分別是 0.84、0.56 與 0.56),對焦慮(0.66)、執行功能(0.58)與社交困難(0.59)也有效果;瑜伽的研究則顯示核心症狀有改善的跡象[11]。限制要一起講:8 篇合計只有 249 人,介入形式差異大、多為短期,作者的結論也只講「短期有氧運動似乎有助於減輕症狀」;這些效果量是群體平均,不能預測個別孩子;而且各項效果量分別只來自 2 到 5 篇、約 53 到 142 人的子集,不是全部 249 人;這份統合分析不能證明運動優於或可取代標準治療,所以它不能拿來當「不用看醫生、多運動就好」的依據。我們的看法是:運動是好事,物理治療師可以幫孩子找到做得到、願意做、做得久的形式;但它是心智科治療之外的加分項,不是替代品。
三個職類各做什麼、不做什麼
上面這張圖是三個職類的分工。要先講清楚:三個職類都不做診斷、不決定藥物、不以消除診斷或治好自閉症、過動症為目標;它們處理的是孩子實際可評估的動作、感覺、語言溝通與日常參與困難,這些困難有些屬於診斷的核心特徵,有些是伴隨的問題。三種治療同時在做的時候彼此在對什麼,寫在〈早療團隊怎麼合作〉。
物理治療:動作、平衡與體能參與。自閉症的孩子常見的是跑跳不穩、不會雙腳跳、丟接球困難、體能課站在旁邊看;過動症合併動作協調困難的孩子,常見的是跳繩、球類明顯跟不上。物理治療師做的是評估粗大動作與平衡、訂可觀察的目標、把練習變成孩子願意重複的遊戲,並幫孩子找到適合的運動形式。物理治療不處理社交溝通與行為本身,但動作能參與,孩子就多了一個跟同儕一起玩的場合。一堂課在做什麼,寫在〈小兒物理治療在做什麼〉。
職能治療:日常參與、精細動作,以及感覺統合的誠實邊界。職能治療在這兩群孩子做的,是任務導向的日常參與:自己吃飯、穿脫衣服、如廁、握筆與剪紙、在教室裡坐得住一段活動、跟其他孩子一起玩得下去。方法是直接練那個任務、拆成他做得到的一段、調整環境與工具,目標由治療師、醫師與您三方一起訂。至於感覺統合,這裡必須照第 15 篇的口徑再講一次:嘉韻是本文作者,也將是該服務的提供者,所以要先把限制講完。這項服務將於籌備中的新院區提供。美國兒科醫學會 2012 年政策聲明的立場是感覺為基礎的治療可以作為整體計畫的一個成分,但研究有限且結論不一致[5];2020 年 Project AIM 將感覺統合、Tomatis 聲音療法與音樂治療等合併為寬泛的「感覺為基礎」類別;只有語言結果有足夠研究可以匯總,效果量 0.28,未達顯著。限制到隨機試驗且無高偵測偏差的結果時,感覺類資料不足以產生匯總估計;因此這份分析不能單獨判定艾爾斯感覺統合本身的效果[8]。所以我們不把感覺統合當成自閉症或過動症的核心治療;提供這項服務不代表每個孩子都需要做,評估後也可能建議先不要做;我們目前也不宣稱本院療程已通過艾爾斯感覺統合的品質查核。如果要做,請先把目標寫下來、講好檢查點。感覺統合的證據與怎麼決定,寫在〈感覺統合到底是什麼〉;日常自理的順序與什麼時候該擔心,寫在〈孩子不會自己吃飯、穿衣服〉。
語言治療:社交溝通、家長中介策略與溝通輔具。語言治療師在自閉症的孩子做的,不只是「教他講話」,而是先建立溝通的動機與輪流——眼神、手勢、指物、共享注意,再往詞彙與句子走;家長中介的策略(等待、跟隨孩子的注意、示範、擴展)會教給家長帶回家用;需要時把手勢、圖卡與溝通輔具放進來,目前的回顧未發現它們會妨礙口語;大部分納入的研究報告口語增加,但幅度通常不大[9]。過動症的孩子,語言治療師看的常是理解指令、敘事與對話的輪流。受過訓練的家長是重要成分,不是取代語言治療師;治療師負責評估、訂目標與判讀進展。
三個職類共同的做法是:目標寫成一句可以觀察的話、約檢查點、連續兩個檢查點沒有進步就重新評估目標與方法,而不是自動加課。目標怎麼寫、檢查點多久看一次,寫在〈早療要做多久、怎麼知道有沒有效〉。
家長最怕的三件事:貼標籤、藥物、要不要告訴幼兒園
貼標籤。很多家長遲遲不去評估,是怕孩子從此被貼上一個名字。我們的看法是:在台灣,不同資源有不同入口——部分早療補助會看聯評報告、發展遲緩證明或身心障礙證明;學前特教則走教育端的鑑定安置,醫療診斷不是所有資源一概必備的文件。評估不是判決,實際文件以所在地最新規定為準。前面那份世代研究也提醒兩件事:初次被判定為自閉症的 400 名幼兒中,有 7 名(1.8%)到約三歲再評估時轉為典型發展分類;在最後被判定為自閉症的 441 名幼兒中,有 105 名(23.8%)第一次評估尚未被辨識[2]。這兩個數字都是群體比例;它們不支持「等等看」,也不支持「一次評估定終身」。
藥物。這一段我們刻意不評論。要不要用藥、用什麼藥、什麼時候開始與停止,由兒童心智科醫師依孩子的狀況決定;是否需要早療,另看孩子實際的動作、語言、自理與參與困難;治療師會依孩子當下的表現調整活動。您對藥物有任何疑問,請帶回心智科門診問;請不要因為在網路上看到什麼,就自行停藥或調整劑量。
要不要告訴幼兒園。這是您的決定,不是我們替您做的決定。實務上有一個比較好走的中間路線:先不談診斷名稱,先談「他需要什麼支持」——例如「他聽到突然的大聲音會摀耳朵,可以讓他坐離喇叭遠一點嗎」「他需要看到圖卡才知道下一步是什麼」;老師需要的通常是替代方案,不是診斷。如果要申請學前的特教資源與巡迴輔導,那是教育線,需要正式的鑑定安置程序,怎麼走寫在〈嘉義的早療資源怎麼申請〉。跟老師怎麼講,第 23 篇有一整節。
哪些訊號不該只是等:四層分流
| 看到這些 | 怎麼做 |
|---|---|
| 撥 119:突然一側手腳無力或走路突然歪斜;首次明顯抽搐、抽搐達五分鐘或連續發作未恢復;發作後呼吸異常或叫不醒;有自傷或說想死,而家長無法確保當下安全 | 直接撥 119,不要自行開車 |
| 當日急診:失去意識後已經恢復;數小時到數天內突然失去原本會的能力(不再說話、不再走);有自傷或說想死,但家長能確保當下安全;頭部外傷後反覆嘔吐或比平常嗜睡 | 當日到醫院急診 |
| 儘速就醫,原則上一到兩週內:原本會的能力持續或反覆退步(原本會叫爸媽、後來不叫了;原本會走、後來不走);活動中反覆出現幾秒鐘的空白、叫他沒反應、之後立刻恢復;一歲前就固定只用一手;持續的焦慮或退縮、反覆自我否定或拒學 | 兒科、兒童神經科或兒童心智科門診;能力退步與反覆空白發作轉兒童神經科 |
| 安排門診評估:沒有上面任何一項,但有社交溝通的疑慮(很少眼神接觸、叫名字很少回頭、不會用手指東西給您看);動作、語言或自理明顯落後;老師反映坐不住、跟不上,已影響參與 | 通報轉介中心或聯合評估中心排診斷評估;同時到骨科與復健科門診,先處理動作、語言與自理那一邊,兩邊並行 |
這張表是門診分流用的整理,不是診斷工具。四層請由上往下讀,符合上一層就依上一層處理。急症的口徑與第 23 篇一致;跛行與踮腳走的警訊,分別寫在〈孩子跛行〉與〈孩子踮腳尖走路〉。
在嘉義嘉韻,這件事我們能做什麼、不能做什麼
我們能做的是後半段:診斷之外的動作、語言與日常參與,以及在該轉的時候把您指到對的地方。
具體來說有三件事。
第一,門診的整體評估,先排除醫療原因。看肌肉張力與動作品質、看兩側對不對稱、看聽力與視力有沒有先篩檢過、問睡眠與飲食、問有沒有反覆空白或抽搐的線索;涉及骨骼、肌肉與動作結構的問題,吳政誼醫師負責結構的判斷。這一步用來分流,不能保證一次就得到正式的診斷。
第二,該轉就轉,而且兩邊可以並行。自閉症與注意力不足過動症的正式診斷都不在嘉韻做,需要跨專業整體評估的孩子,我們轉到兒童發展聯合評估中心;懷疑注意力問題時轉兒童心智科,依院所流程也可能由兒童神經科或兒童發展團隊評估。動作、語言與自理那一邊的評估與練習不必等診斷,可以同時進行。
第三,目標、檢查點與該停的時候。已經看得到的困難,可以先訂可觀察的目標、約檢查點開始處理,不必等所有診斷確定;連續兩個檢查點沒有進步,我們不會自動加課,會先重新評估目標、方法與總練習量。感覺統合的部分照第六節的口徑:將於籌備中的新院區提供,但不當成核心治療,提供不代表每個孩子都需要做。
服務安排的部分照實說明:兒童的物理治療安排方式,請先透過官方 LINE 詢問;語言治療師已加入團隊,語言治療的安排方式同樣請先詢問;職能治療師也已加入團隊,兒童職能治療與感覺統合治療將於籌備中的新院區提供。三種治療怎麼分工,寫在〈兒童早期療育〉;早療團隊之間在對什麼,寫在〈早療團隊怎麼合作〉。
三十二篇寫給家長的文章,都收在〈兒童・早療專區〉。
一個正在籌備中的新治療空間
前幾篇提過,這裡補一句進度:我們正在籌備一個新的治療空間,目的是讓需要安靜的治療真的安靜,讓需要動起來的訓練真的能動。
要誠實說明的是——這個空間還在籌備階段。名稱、地點、開幕時間與其他服務內容,都必須等所有主管機關的程序完成之後才能公告;除了前面已經說明的職能治療與感覺統合治療之外,我們不會先承諾其他項目。這一段只講那個還在籌備的空間,不影響嘉韻中興路現址目前可以安排的服務。確定之後,我們會在官網的最新消息與 LINE 官方帳號上公告,也會寫進〈韻友指南〉。
關於自閉症與過動症的早療,嘉義的爸媽最常問
聯合評估排到三個月後,這三個月能先做什麼?
先評估已經看得到的功能困難;這是本院的分流做法,不是文獻 1 的直接結論。說話少、動作笨拙、不會自己吃飯,這些困難的評估不需要診斷書;把觀察記下來(情境、頻率、影響),聯評與門診都用得到。通報與聯合評估的申請同時進行,等待期不是什麼都不能做的空白。
自閉症幾歲可以確診?一歲半會不會太早?
報告指出最早可在 18 個月左右診斷,但一歲多的結果會變。美國前瞻世代研究裡,自閉症診斷的整體穩定係數 0.84,12 到 13 個月只有 0.50、14 個月起升到 0.79;初次被判定為自閉症的 400 名幼兒中,有 7 名(1.8%)到約三歲再評估時轉為典型發展分類;在最後被判定為自閉症的 441 名幼兒中,有 105 名(23.8%)第一次評估尚未被辨識[2]。這些是群體比例;一次「看起來還好」不等於結案,要定期追蹤。診斷在兒童心智科、兒童神經科與聯合評估中心,不在嘉韻。
醫師說可能是過動,可是他運動很差、字寫不好,是同一件事嗎?
可能是兩件並存的事,要分開評估。瑞典的族群研究裡,約一半的動作協調障礙兒童有中重度的過動症狀[10],但這個比例不能反向解讀。注意力那一邊在兒童心智科,動作那一邊門診可以先看,兩邊並行。寫字慢怎麼拆、跟老師怎麼講,寫在第 23 篇。
自閉症的孩子要不要做感覺統合?
不把它當成核心治療;提供不代表每個孩子都需要做。美國兒科醫學會 2012 年政策聲明的立場是感覺為基礎的治療可以作為整體計畫的一個成分,但研究有限且結論不一致[5];2020 年 Project AIM 將感覺統合、Tomatis 聲音療法與音樂治療等合併為寬泛的「感覺為基礎」類別;只有語言結果有足夠研究可以匯總,效果量 0.28,未達顯著。限制到隨機試驗且無高偵測偏差的結果時,感覺類資料不足以產生匯總估計;因此這份分析不能單獨判定艾爾斯感覺統合本身的效果[8]。嘉韻將於籌備中的新院區提供,但我們就是寫這篇的人,所以先把限制講完;要做就先寫下目標、講好檢查點。
有在心智科吃藥,還需要做早療嗎?
藥物由兒童心智科決定;是否需要早療,另看孩子實際的困難。要不要早療,看的是孩子實際的動作、語言、自理與參與困難,不是看有沒有用藥。我們不在本文評論藥物的效果、選擇或調整;有任何問題請帶回兒童心智科門診,勿自行停藥或改變劑量。
要不要告訴幼兒園老師?
這是您的決定;可以先談「需要什麼支持」,不一定要先談診斷名稱。老師需要的通常是替代方案:坐離噪音遠一點、用圖卡提示下一步、活動分段。要申請學前特教資源與巡迴輔導則是教育線,需要正式的鑑定安置,怎麼走寫在〈嘉義的早療資源怎麼申請〉。
在嘉義,誰為孩子看診?
這是我們寫給家長的兒童骨科與早療系列第 32 篇,由顏韻珊醫師執筆,團隊的職能治療師與語言治療師協助整理實務做法。這個題目的難處在於:家長要的是「自閉症或過動症該做什麼治療」,而誠實的答案是「診斷不在我們這裡,早療也不是以消除診斷為目標,我們處理的是可評估的動作、語言溝通與參與困難」。
涉及骨骼、肌肉與動作結構的問題,由吳政誼醫師評估;吳醫師也複閱了這篇文章的臨床內容。團隊成員與各自的專長,見〈醫療團隊〉。本文引用的 11 份文獻全部列在文末,附原始連結。
想看看別人在嘉韻的復健經過,可以到案例分享;第一次來要帶什麼,寫在〈第一次來嘉韻要準備什麼〉。門診與復健治療的時間,請看門診時間。
本文內容為衛教資訊,不能取代醫師的當面診察。文中附有文獻編號的段落是醫學研究結論;判準、立場與做法的段落是醫師與治療師的臨床判斷,不作為療效保證。文獻 1 為美國兒科醫學會的臨床報告,反映美國的篩檢與照護體系,台灣的篩檢時程以兒童健康手冊為準。文獻 2 為美國前瞻世代;1.8% 的分母是初次被判定為自閉症的 400 名幼兒,其中 7 名到約三歲再評估時轉為典型發展分類;23.8% 的分母是最後被判定為自閉症的 441 名幼兒,其中 105 名第一次評估尚未被辨識。兩者都不是全體 1,269 名研究參與者,也不能預測個別孩子或外推為長期結果。穩定係數是群體比例;樣本來自篩檢與轉介,不是一般族群的盛行率。文獻 3 為美國兒科醫學會的過動症臨床實務指引,只作中性引用。文獻 4 為美國線上研究平台的家長問卷,橫斷面資料,動作風險未經臨床動作評估確認,86.9% 是篩檢風險比例不是診斷率,排除了有一般神經動作損傷或智能遲緩的孩子,不能證明個別孩子持續到青春期,也不能直接套到台灣。文獻 5 為美國兒科醫學會 2012 年的政策聲明。文獻 6 為考科藍回顧,作者自評證據品質低、效果量小、信賴區間寬。文獻 7 為英國單一試驗的長期追蹤,追回 80%,顯著結果來自試驗終點與追蹤期的合併分析,追蹤時點單獨比較未達顯著,語言綜合分數無差異,效果不能外推到其他形式的介入。文獻 8 為 2020 年發表的統合分析,文獻搜尋止於 2017 年,結論隨納入的研究品質而改變,不能用來排序個別療法,也不代表目前全部證據;其中感覺為基礎的類別合併了感覺統合、Tomatis 聲音療法、音樂治療等不同介入;只有語言結果有足夠研究可以匯總,效果量 0.28,未達顯著;在無高偵測偏差的隨機試驗層級,感覺類資料不足以產生匯總估計,因此不能單獨判定艾爾斯感覺統合本身的效果。文獻 9 納入的研究多為單一受試設計,樣本小,「未發現妨礙口語」不等於保證,口語增加的幅度通常不大。文獻 10 為瑞典七歲兒童的族群研究,「約一半」是動作協調障礙兒童中的比例,不能反向解讀。文獻 11 為 8 篇小型隨機試驗的統合分析,各效果量來自 2 到 5 篇、約 53 到 142 人的子集,介入短期、形式不一,不能證明運動優於或可取代標準治療。文中的四層分流、三件事與三個職類的分工是本院的臨床做法,不是文獻標準。本文不提供自閉症、注意力不足過動症或其他神經發展狀況的診斷,正式評估請至兒童心智科、兒童神經科或兒童發展聯合評估中心;藥物的使用由兒童心智科醫師決定,本文不作評論。文中共有兩張示意圖;第二張圖中的人物為電腦生成的情境插畫,非本院治療師或實際病人,也不代表任何特定個案。文中提及的職能治療與感覺統合治療將於籌備中的新院區提供,目前不在嘉韻現址提供。
嘉義・中興路 416 號
診斷不在這裡,動作、語言與參與可以先開始
自閉症與注意力不足過動症的正式診斷在兒童心智科、兒童神經科與聯合評估中心,不在嘉韻;早療不是以消除診斷或治好為目標;三個職類處理的是孩子實際可評估的動作、感覺、語言溝通與日常參與困難,有些屬於診斷核心特徵,有些是伴隨問題。等診斷的這段時間,已經看得到的困難可以先評估、先開始,兩邊並行。門診先由醫師排除醫療原因,物理與語言治療師依評估訂可觀察的目標並約檢查點;職能治療與感覺統合治療將於籌備中的新院區提供,感覺統合不當成核心治療。社交溝通有疑慮、動作或語言明顯落後,請安排門診評估。原本會的能力持續退步、反覆空白發作、反覆自我否定或拒學,請一到兩週內就醫。失去意識後已經恢復;數小時到數天內突然失去原本會的能力(不再說話、不再走);有自傷或說想死,但家長能確保當下安全;頭部外傷後反覆嘔吐或比平常嗜睡:當日到醫院急診。突然一側手腳無力或走路突然歪斜;首次明顯抽搐、抽搐達五分鐘或連續發作未恢復;發作後呼吸異常或叫不醒;有自傷或說想死,而家長無法確保當下安全:直接撥 119,不要自行開車。醫師門診沒有年齡下限。
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參考文獻
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